Paul - Ein Kind mit ultraseltener Erkrankung
Paul, 8 Jahre alt, besucht die 2. Klasse und ist ein unglaublich lebensfrohes und kontaktfreudiges Kind. Paul ist an MPS II erkrankt, einer ultraseltener Erkrankung. Pro Jahr werden 4 bis 5 Kinder in Deutschland mit Morbus Hunter geboren.
Morbus Hunter ist eine Stoffwechselkrankheit, die als nicht heilbar gilt und vielfältige Symptome hervorruft. Mängel im Gesundheitssystem treffen Kinder wie Paul besonders. Die Betreuung der Erkrankten stellt ihre Angehörigen vor große Herausforderungen, auch wegen der Bürokratie in der medizinischen Versorgung.